Tu sais, jétais calé sur une chaise raide, juste à côté de la fenêtre du service de jour à lhôpital Saint-Antoine, à Paris. Je regardais la neige de mars fondre doucement dans la cour, les plaques blanches devenant des traînées grises le long des bordures, pendant que des brancardiers, planqués derrière les buissons, écrasaient vite leurs clopes dès quun médecin passait en blouse blanche.
Sur la table dà côté, il y avait une pochette plastique avec mon ordonnance, mes résultats danalyses et le planning des perfusions. Au-dessus, une fiche rose avec mon nom, Nathalie Dubois, et ma date de naissance, où les infirmières collaient des post-its pour chaque intervention.
Depuis trois ans, je suivais ce protocole : deux semaines de traitement tous les trois mois. Ma maladie auto-immune, avec un nom latin interminable, ne me laissait aucun répit. Sans les soins, mes doigts gonflaient, mon dos me lançait, mes genoux se bloquaient. Après les perfusions, je reprenais un peu de souffle, jarrivais à grimper les quatre étages de mon immeuble ou à marcher jusquau Monoprix du coin sans marrêter.
Dans le couloir, les voix résonnaient, certains plaisantaient, dautres râlaient au téléphone. Derrière la vitre du poste infirmier, on entendait le bruit de la vaisselle, des papiers froissés et des portes de placards qui claquaient.
Perfusion, chambre sept ! lança une infirmière sans lever les yeux.
Je me levai, sentant la tension familière dans mes reins. Lodeur dalcool et de savon bon marché flottait dans la salle de soins. Sur le rebord de la fenêtre, un petit sapin en plastique décoré de guirlandes fatiguées rappelait lhiver passé.
Le bras, ordonna linfirmière, une femme corpulente dune cinquantaine dannées, cernée de fatigue.
Je tendis mon bras gauche. Mes veines étaient fines, et linfirmière grimaça, habituée.
Toujours vos ficelles Allez, courage.
Je détournai le regard vers la fenêtre. Linfirmière désinfecta le pli du coude, tâta, puis piqua.
Voilà, cest bon, dit-elle en fixant le cathéter avec du sparadrap.
Un sac transparent pendait au pied de la perfusion. Sur létiquette blanche, le nom du médicament, que je connaissais presque par cœur. Ce traitement coûtait la moitié de mon salaire mensuel en euros. Je lavais vu derrière la vitrine de la pharmacie, me disant que je naurais jamais pu me loffrir sans la prise en charge.
Et les boîtes, elles sont où ? demandai-je, pour détourner mon attention de la piqûre.
Quelles boîtes ? répondit linfirmière en nettoyant la table.
Celles du médicament. Avant, on ouvrait devant moi.
Maintenant, ça arrive déjà dilué de la pharmacie, répliqua-t-elle. Ne vous inquiétez pas, tout est conforme.
Jacquiesçai, mais la phrase me troubla. Autrefois, on me montrait les petites boîtes colorées, on vérifiait mon nom sur les ampoules. Désormais, seul le sac translucide restait.
La perfusion sécoulait lentement, les gouttes frappant la tubulure. Je fermai les yeux. Je pensai à appeler mon fils le soir, à lui demander des nouvelles de ses examens et à lui rappeler de payer la box internet. Je naimais pas solliciter son aide, mais ces deux semaines, je travaillais à peine et largent fondait trop vite.
Quarante minutes plus tard, linfirmière revint, débrancha le système et retira le cathéter.
Demain, même heure, dit-elle en posant une boule de coton.
Je me levai, ressentant la fatigue habituelle. Mais le soulagement attendu nétait pas au rendez-vous : mes articulations restaient douloureuses, la lassitude sajoutait.
Le lendemain, tout recommença. Couloir, salle de soins, perfusion. Cette fois, une jeune femme en pull gris sinstalla à côté de moi.
Vous avez aussi ce médicament ? demanda-t-elle en désignant le sac.
Oui, répondis-je. Depuis trois ans.
On vient de me le prescrire, soupira la voisine. On dit que cest miraculeux. Très cher, mais pris en charge.
Elle plissa les yeux vers la perfusion.
Cest étrange. Sur internet, jai vu une boîte verte avec une bande.
Je sentis un pincement.
Peut-être une autre marque, dis-je. Un générique.
Mais le médecin a dit quil ny avait pas déquivalent, rétorqua la jeune femme.
Linfirmière, entendant notre échange, intervint :
Mesdames, évitez de trop lire internet. On vous administre ce qui est prescrit. Ne vous dispersez pas.
Sa voix était lasse, sans méchanceté. Elle ajusta le sac, vérifia la pince et sortit.
Je suivis du regard, puis examinai létiquette blanche. Le nom correspondait. Mais je me souvenais de la boîte distinctive achetée lan dernier, lors dun retard de prise en charge. Le logo et le design différaient.
Après la séance, je descendis à la pharmacie de lhôpital. La file avançait lentement, certains débattaient du prix. Derrière la vitre, des boîtes alignées.
Mademoiselle, ce médicament, vous lavez ? demandai-je en citant le nom.
La pharmacienne, une jeune femme à queue de cheval, sortit une boîte vive.
Oui, mais il est très cher. Avec lordonnance, cest possible, mais vous êtes sûrement en service, non ?
Oui, acquiesçai-je. Je peux voir la boîte ?
La pharmacienne me la tendit. Bande verte, logo bien visible. Je lus les petits caractères, repensai au sac de la perfusion. Létiquette était simple, avec un code-barres et le nom en noir.
Vous avez des sacs comme pour les perfusions ? demandai-je.
Non, seulement des ampoules. On dilue en salle de soins.
Je remerciai, rendis la boîte et sortis. Ma tête bourdonnait. Peut-être une forme différente pour lhôpital, mais pourquoi la pharmacienne lignorait-elle ? Ou alors un contrat spécial avec un fournisseur.
Je chassai lidée quon madministrait autre chose. Sans ce médicament, je naurais pas pu tenir mon poste de comptable, assis huit heures devant lécran. Et perdre mon travail meffrayait autant que la maladie.
Quelques jours plus tard, un homme en costume sombre, badge dun laboratoire, arriva dans le service. Il distribuait des brochures aux médecins, vantant de nouvelles études et protocoles.
Je le vis discuter avec ma médecin, une femme sèche dune quarantaine dannées.
Notre produit donne dexcellents résultats, disait-il. À condition de respecter le protocole.
Ce nest pas simple, répondit la médecin. Les quotas, les ruptures.
Je mapprochai.
Excusez-moi, intervins-je timidement. Je reçois justement ce traitement. Puis-je demander
Lhomme madressa un sourire crispé.
Bien sûr, allez-y.
Ici, on le perfuse en sac. Mais à la pharmacie, il ny a que des ampoules. Cest normal ?
Il fronça les sourcils.
En sac ? Vous êtes sûr ? À ma connaissance, on ne fabrique que des ampoules. La dilution se fait sur place.
La médecin coupa court :
Nathalie, vous confondez sûrement. On dilue devant vous, mais vous ne voyez pas tout. Ne perturbez pas, il y a du monde.
Lhomme hocha la tête, comme sil navait rien entendu, et reprit sa conversation. Je me sentis gêné, mais une inquiétude obstinée persistait. Je savais ce que javais vu.
Le soir, chez moi, devant une tasse de thé, jallumai mon ordinateur. La connexion était lente, mais les pages souvraient. Je lus la notice du médicament : partout, il était question dampoules, jamais de sacs prêts à lemploi.
Sur un forum de patients, on évoquait les effets secondaires, on partageait des expériences. Certains disaient quon leur montrait toujours le médicament avant la perfusion. Dautres racontaient quon avait tenté de leur substituer un générique moins cher, mais quils avaient refusé.
Je me rendis compte que je serrais la souris à en blanchir les doigts. Je me rappelai ma première perfusion, trois ans plus tôt, quand le médecin mavait tout expliqué en détail. À lépoque, tout semblait transparent. Aujourdhui, quelque chose avait changé. Ou alors, jétais devenu plus attentif.
Le lendemain, jarrivai plus tôt et mattardai près de la porte de la salle de soins. À travers lentrebâillement, je vis linfirmière sortir des sacs blancs dun placard, retirer le film protecteur et coller de nouvelles étiquettes. Sur la table, une pile de boîtes vides. Je plissai les yeux : sur lune, le nom familier, sur une autre, inconnu.
La porte souvrit brusquement.
Que faites-vous là ? lança linfirmière, soupçonneuse. Entrez ou laissez passer.
Je reculai, sentant une chaleur désagréable monter.
Jattendais, balbutiai-je.
Un homme à canne était assis dans le couloir. Il me fit un signe.
Encore du retard, dit-il. Sans doute les livraisons.
Je massis à côté.
Vous êtes suivi depuis longtemps ? demandai-je.
Deux ans. Toujours pareil. Parfois, ils nont pas le bon produit, alors ils mettent autre chose. On parle de générique.
Vous navez jamais demandé ce que cétait ? menquis-je.
Lhomme haussa les épaules.
Quelle importance ? Tant que ça marche. Je ne retiens pas les noms.
En moi, deux sentiments saffrontaient. Lun me soufflait de ne pas men mêler, lautre murmurait quil serait trop tard si je me taisais.
Après la séance, je retournai à la pharmacie. Cette fois, une employée plus âgée était au comptoir.
Dites-moi, commençai-je prudemment, si le médicament est pris en charge, peut-on le remplacer par un moins cher ?
La pharmacienne releva les yeux.
En principe, non. Lordonnance précise le nom. Pour un générique, il faut accord et signatures. Pourquoi cette question ?
Rien, répondis-je vite. Je me renseigne.
Dehors, la neige grise se transformait en boue, je madossai au mur froid. Mes pensées sembrouillaient. Si lhôpital économisait sur les traitements, cela impliquait des signatures, des complicités. Et les patients faisaient confiance.
Le soir, jappelai une amie pharmacienne dans une officine privée.
Écoute, dis-je, tentant de rester calme, on me perfuse un médicament cher, mais sous forme de sac prêt à lemploi. Or le fabricant ne propose que des ampoules. Cest possible ?
Un silence sinstalla.
On peut préparer à lavance et transvaser, répondit lamie prudemment. Mais cest interdit. Et on ne sait pas ce quil y a dedans.
Et si on remplace par un générique ? demandai-je.
Théoriquement, oui. Mais cest grave. Fais attention avec ce genre de questions. Il y a la direction, des contrats.
Après lappel, je restai longtemps dans lobscurité, fixant la fenêtre. Je me sentais au bord dun gouffre quil valait mieux ne pas sonder. Mais détourner le regard devenait impossible.
Le lendemain, je commençai à interroger dautres patients, discrètement :
On vous montre le médicament avant la perfusion ? demandai-je.
Certains haussaient les épaules, dautres disaient non. Une femme ronde, aux lèvres rouges, sagaça :
Vous voulez nous effrayer ? On a déjà assez peur. Tant quon est soigné, cest lessentiel.
Mais quelques-uns écoutaient avec attention. La jeune femme en pull gris, rencontrée le premier jour, vint vers moi.
Jai parlé à une amie médecin, confia-t-elle. Elle aussi sétonne pour les sacs. Il faudrait voir les documents. Mais comment ?
On peut demander au médecin ou à la chef de service, proposai-je.
La jeune femme grimaça.
Et si on me retire le traitement ? Jai un enfant, je ne peux pas risquer.
Je comprenais. Javais la même peur.
Quelques jours plus tard, la chef de service me convoqua. Le bureau était petit, encombré de dossiers, des fleurs en plastique sur la fenêtre.
Madame Nathalie Dubois, commença-t-elle, une femme aux yeux froids et coupe nette, il paraît que vous colportez des rumeurs sur les médicaments. Est-ce vrai ?
Je sentis ma bouche sèche.
Je posais des questions, répondis-je. Jai remarqué une différence. Le médicament devrait être en ampoules, on nous perfuse des sacs. Je voulais comprendre.
La chef soupira lourdement.
Vous devez saisir que le financement est compliqué. On fait au mieux pour vous soigner. Parfois, il faut des ajustements. Mais votre sécurité nest jamais compromise.
Donc vous admettez que le médicament est différent ? demandai-je, la voix tremblante.
Je nadmets rien, répliqua-t-elle sèchement. Vous navez pas les compétences pour juger. Tout passe par commission et appel doffres. Si vous continuez à semer le doute, nous devrons réévaluer votre prise en charge ici.
Le ton était neutre, mais le message clair. Je serrai les mains sur mes genoux.
Je veux juste être sûr de recevoir ce qui mest dû, murmurai-je.
Vous avez le traitement nécessaire, trancha la chef. La discussion est close.
En sortant, je marrêtai dans le couloir. Le monde semblait décalé. Les gens attendaient, consultaient leurs téléphones, râlaient à laccueil. Rien navait changé, sauf que je savais désormais que chaque mot pouvait se retourner contre moi.
Le soir, je fouillai mes papiers. Dans la chemise, des copies dordonnances, des extraits de dossiers, des reçus. Aucun document sur les lots de médicaments.
Jécrivis à mon amie pharmacienne, qui répondit vite :
« Pour prouver quoi que ce soit, il faut les numéros de lots, les bons de livraison, les documents officiels. Sinon, ce ne sont que des rumeurs. Et attention à la diffamation, ça va vite. »
Je posai mon front dans mes mains. Je nétais ni juriste ni journaliste. Juste comptable à la mairie du 14e, habitué aux chiffres, pas aux batailles administratives.
Mais la nuit, quand la douleur mempêchait de dormir, je pensais que le silence ne changerait rien. Que certains étaient privés de soins, pendant que dautres économisaient ou profitaient.
Une semaine plus tard, un incident éclata dans le service. Une patiente, celle qui rejetait mes questions, fit une réaction après la perfusion et fut emmenée en réanimation. Les rumeurs couraient sur le médicament.
Vous voyez, murmura la jeune femme en gris, cest peut-être à cause du changement.
Mes mains devinrent glacées. Jignorais le lien, mais tout simbriquait dans mon esprit.
Peu après, des inspecteurs en costume arrivèrent, accompagnés dun homme de lassurance. Ils entraient dans la salle de soins, prenaient des notes, vérifiaient les registres.
Les infirmières étaient tendues, les médecins plus réservés. Certains patients chuchotaient : contrôle, audit.
Personne ne me questionna. Jobservais, assis dans mon coin, les allées et venues, la chef de service souriant officiellement, linfirmière corpulente apportant désormais des flacons transparents, diluant les ampoules devant tout le monde.
Vous voyez ? dit-elle un jour en croisant mon regard. Tout est conforme.
Un sourire amer monta en moi. Donc, cétait possible quand il le fallait.
Le soir, jouvris mon ordinateur, restai longtemps devant la fenêtre dun mail. Le curseur clignotait dans la barre dadresse. Javais trouvé celle du Parquet et de quelques journaux.
Je commençai : « Je, Nathalie Dubois, suis soignée à lhôpital » Puis effaçai. Recommençai, décrivant les sacs, la discussion avec le représentant, les paroles de la pharmacienne, lentretien avec la chef. Effaçai encore.
Jimaginais linterrogatoire, les médecins blessés, le refus de soins « pour raisons médicales ». Mon fils découvrant laffaire dans la presse, me reprochant davoir tout compliqué.
Mais je revoyais aussi le visage de la femme emmenée en réa, et mon propre reflet dans la salle de soins pâle, cerné.
La nuit fut blanche. Le matin, en me préparant pour lhôpital, je restai longtemps devant le miroir, ajustant mon écharpe. Dans mes yeux, de la lassitude et une forme de détermination.
Le service était inhabituellement calme. Les contrôleurs étaient partis, mais la tension persistait. Les infirmières montraient désormais les ampoules avant de diluer. Les flacons remplaçaient les sacs.
Vous avez vu ? chuchota lhomme à la canne. Quelquun a dû se plaindre.
Je ne répondis pas. Jobservais linfirmière me présenter lampoule, le nom bien lisible sous la lumière.
Ça vous convient ? demanda-t-elle, un brin ironique.
Oui, murmurai-je.
Après la perfusion, je retournai à la pharmacie. Dans la file, on râlait, on plaisantait. Je pensais à ce mail resté brouillon. Je navais pas envoyé. Mais savoir que je pouvais le faire nétait plus impensable.
La pharmacienne me reconnut.
Vous avez eu des réponses ? demanda-t-elle à mi-voix.
Pas totalement, répondis-je. Mais au moins, on montre les ampoules.
La pharmacienne hocha la tête.
Parfois, cest suffisant, dit-elle. Pour que certains réfléchissent à leurs actes.
Sur le chemin du retour, jentrai dans une petite droguerie. Jachetai une éponge, de la lessive et, sans y penser, une pochette de feuilles plastiques. Chez moi, je rangeai soigneusement mes documents médicaux, mes ordonnances, mes analyses. Au-dessus, la feuille du mail inachevé. Non envoyé, mais existant.
Une semaine plus tard, je remarquai que la douleur diminuait. Peut-être un hasard, ou leffet du bon médicament. Je ne cherchai pas à comprendre. Je me réjouissais simplement de pouvoir soulever ma tasse de thé sans grimacer.
Un jour, en salle dattente, jentendis la jeune femme en gris demander à linfirmière :
Vous pouvez me montrer le médicament avant la perfusion ?
Linfirmière grogna, mais sortit lampoule.
Voilà, regardez. Tout est conforme.
Je croisai le regard de la jeune femme, qui me fit un signe discret, comme un pacte silencieux.
Après la consultation, la médecin me retint.
Comment allez-vous ? demanda-t-elle sèchement.
Mieux, répondis-je. Depuis les dernières perfusions. Merci.
La médecin acquiesça.
Vous savez, la médecine est complexe. Rien nest aussi simple quon le croit.
Je comprends, dis-je. Mais les patients ne sont pas des enfants. On a le droit de savoir.
La médecin détourna les yeux.
Parfois, vous en demandez trop, murmura-t-elle. Le système est fragile.
Peut-être, répondis-je. Mais si on se tait, il seffondre aussi.
Nous nous regardâmes un instant. La médecin baissa les yeux sur le dossier.
Allez-y, dit-elle. Prochain rendez-vous dans un mois.
Dehors, le ciel était gris, la neige presque fondue. Sur le parterre devant lhôpital, des tiges fanées. Je marrêtai, sortis la pochette transparente. La feuille du mail dépassait. Je la caressai du bout des doigts et la rangeai.
Je savais que je pourrais lenvoyer à tout moment. Peut-être ne le ferais-je jamais. Mais ce nétait plus la peur qui me retenait, cétait le choix du moment et des mots.
Le soir, en rangeant mes médicaments, je mattardai sur la boîte de comprimés. Blanche, au logo bleu, bien alignée. Je la tournai pour voir le nom, puis refermai le placard.
Dans la cuisine, la bouilloire sifflait. Je mapprochai de la fenêtre, posai mon front contre la vitre froide et observai la cour, où quelquun promenait un chien. Je me sentais inquiet, mais étrangement apaisé. Le monde nétait pas devenu plus juste. Lhôpital nétait pas exemplaire. Mais je nétais plus seulement un objet de décisions.
Je savais que dautres traitements, dautres attentes, dautres discussions mattendaient. Que lhistoire des sacs finirait peut-être oubliée. Mais javais ma pochette, mon mail inachevé, et lhabitude de vérifier létiquette avant de tendre le bras.
Jéteignis la lumière, laissant la lueur du couloir, et rejoignis ma chambre. Mes articulations me lançaient, mais je savais quau matin, je me lèverais, irais à larrêt de bus et me rendrais à lhôpital. Non plus comme un patient silencieux, mais comme un homme qui comprend, au moins un peu, le prix de ses soins celui payé par lÉtat, et celui que je paie moi-même.
