Генетическая рулетка: семейная история риска, выбора и надежды

27 ноября

Утро выдалось тихим и каким-то глухим. За окном серый ноябрьский Петербург, дворы припорошены мокрым снегом, на деревьях уже и следа листвы, только тонкие ветки стучат в стекло ветром. Наш район типичная спальная окраина: легкий запах хлеба со вчерашней булочной, в подъезде гулкий звон соседской двери. По кухне ходила Татьяна, заваривала чай в простом стакане с подстаканником, пока я, Сергей, методично чистил апельсин, раскладывая кожуру в старую керамическую пепельницу. Холодильник тихо гудел, в раковине посуда со вчерашнего ужина с гречкой и котлетами.

Данила, наш сын, зашёл неуловимо высокий, сутулый подросток, сразу надел наушники, только кроссовки снял у порога. Рюкзак шлёпнул рядом со стулом, куртку бросил на подоконник. Девочка наша, Анютка, обещала заглянуть через пару часов с Игорем, своим парнем, которого мы ещё не видели родители в России всегда относятся к знакомствам с робостью.

Сколько лет этому Игорю? спросила Таня, не поднимая глаз из кухонного ящика, где в очередной раз потерялись фильтры для кофеварки.

Не знаю, пожал я плечами. По телефону голос взрослый.

В последние месяцы Таня так часто вздыхала, что я уже воспринимал это как часть домашнего шума, на который перестаёшь обращать внимание. Мне 46, работаю инженером-проектировщиком, обслуживаю вентиляцию крупных зданий. Обычная жизнь работа, короткие вечера дома, редкие тусовки с институтскими друзьями. Мои родители уже давно умерли, из стариков осталась только мамина мама, Мария Семёновна, живёт этажом выше.

К маме зайду, кинула Таня. Опять ноги болят.

Мама жены вечно жалуется на ноги: артроз, варикоз, таблетки не пропустить… Иногда отвожу её в поликлинику по-человечески, без раздражения.

В коридоре хлопнула дверь, Данила вернулся с тренировки.

Ма! Потом поем! Мы с парнями в спортзал.

В спортзал, пробурчала Таня. Сессия сама сдадится, что ли?

Мам, всё под контролем, Даня отшутился и исчез в своей комнате.

Я смотрел на сына ещё недавно гонял на санках, теперь плечи шире моих, татуировка на руке, свои секреты. Мы живём, как все: ипотека за «двушку», отпуск чаще в России Ладога, Карелия, недавно удалось съездить в Сочи. Ссоры кто выносит мусор, кто звонит теще. Ничего особенного.

В последнее время Таня сильно уставала. Вечером поджимала ноги на диване и жаловалась: «Ноги ломит». Я списывал на нервы работа у неё сидячая: бухгалтерия в школе, толку от физкультминуток мало.

Всё началось не с её боли, а с Мари Семёновны позвонила, когда Аня с Игорем уже пришли, а мы салат «Оливье» и селёдку под шубой ставили на стол.

Танечка, донёсся до меня её дрожащий голос, рука опять дёрнулась… и нога. Я испугалась.

Таня побледнела, бросила вилку.

Я к ней сбегаю, почти шёпотом.

Я поднялся тоже.

Пойду.

Останься с ребятами, сказала она твёрдо.

Тем не менее, я быстро накинул кожанку и вышел за ней. По лестнице пробежали, зашли к Мари Семёновне. Запах капусты, как в детстве. Она сама открыла дверь, но держалась за косяк так, будто боится упасть.

Мама, показывай руку, стала расспрашивать Таня.

Может, давление просто, пыталась та улыбнуться.

А меня вдруг кольнула тревога: ей 72, бодрая, на Пасху куличи соседям раздаёт. Но нынче стала рассеянная, плиту пару раз забывала выключить.

Надо вызывать «скорую», решил я.

Обойдётся, отмахнулась она.

Но не обошлось. Через час мы сидели в приёмном покое. Тесно, душно, антисептик щиплет глаза. Между дежурными галошами топчутся такие же сыновья и дочери.

Маму увезли на каталке на обследование. Таня ходила вокруг да около, я пытался дозвониться до Ани та не брала трубку.

Может, нервы, вымучил я.

Таня кивнула, но глаза стеклянные.

Диагноз сказали к вечеру. Врач невысокий такой, усталый посадил нас в кабинет.

У вашей мамы признаки неврологического заболевания, квёлым голосом проговорил. КТ показало: инсульта нет, но есть подозрение на дегенеративный процесс.

Это что? Таня смотрела на него глазами ребёнка.

Замечены изменения структуры мозга, врач вздохнул. Можно предполагать что-то наследственное, но нужно ещё дообследовать. Дам вам направление.

Вышли в коридор. Маму вернули в палату слабая, но держится.

Ну, пока не помираю, пытается шутить.

Таня рядом села, взяла за руку.

Мам, не надо шутить.

Я стоял у окна, за которым вечерний Питер мокрый, промозглый. Одно слово крутится в голове: «наследственное».

Через неделю поехали в неврологическую клинику на Васильевском острове. Там по-европейски электролистки, электронная очередь, экраны висят. МРТ, куча анализов. Невролог долго простукивал колени, просил пройти по прямой.

Затем вызвали к врачу-генетику Елена Аркадьевна, лет сорока.

Изучила результаты, сказала, подозреваем у вашей мамы наследственное нейродегенеративное заболевание называется болезнь Гентингтона. Слышали о такой?

Мы только переглянулись.

Это мутация в одном гене, объяснила врач. В мозге постепенно отмирают клетки, возникают непроизвольные движения, меняется поведение. Болезнь прогрессирует, но нет лечения.

Почему поздно началось? Таня еле выдавила из себя вопрос.

У всех по-разному, сказала врач. Подтвердить можно только генетическим тестом.

Это именно по наследству? спросил я.

Да, кивнула она. Если мутация у родителя, риск для каждого ребёнка пятьдесят процентов.

Таня едва не упала, я подхватил её за плечо.

То есть возможно, и у меня и у детей? спросила она.

Дать ответ может только тест, врач говорила чётко. Перед обследованием беседы с психологом, важно понять: нужна ли вам эта информация.

Я кивал, но думал только об Ане и Даниле…

Дома сидели на кухне, дети в своих комнатах. Никто не притрагивался к борщу.

Пятьдесят на пятьдесят, глухо бросила Таня. Монетка.

Я плеснул себе из бутылки столичной. Обычно не пью, но тут налил и выпил. Не закусывая.

Ещё неизвестно, сказал я, может, всё обойдётся.

А если нет? Таня смотрела мимо меня. Значит, я могла своим детям это «передать»…

Я не знал, как её утешить. Просто положил ладонь ей на плечо.

Вечером собрали детей. Аня в кресло забилась, Даня на подлокотник дивана. Телевизор молчит.

У бабушки подозревают наследственное заболевание, начала Таня, голос дрожит. Болезнь Гентингтона.

Это по генам? Даня нахмурился.

Да, подтвердила она. Если у меня есть мутация, у каждого из вас тоже шанс.

Ровно половина, сказал я.

Повисла тяжёлая тишина.

А лечится? спросила Аня.

Нет, прошептала Таня.

Опустилось что-то, что словами не объяснить. Не страх новый миф, в который провалились все мы.

Я хочу знать, выдохнул Даня. Будет тест я сделаю.

Не спеши. Сначала я, жёстко ответила Таня.

А если не будешь? обиженно спросил сын.

Даня, хватит, вмешался я. Это не урок сроков нет.

Так прошли несколько недель. Жизнь как обычная: работа, магазин, «пятёрочка» за углом, счета за ЖКХ. Но вопрос сдавать тест висел между нами.

Таня ходила к генетику и психологу, я водил её, ждал в коридоре, листал старые газеты. Генетик всё объясняла: если расширение повторов есть риск стопроцентный, если нет можно выдохнуть.

Многие не хотят знать, говорил врач. Живут в неопределённости.

А если узнаю, меня уволят или страховку не дадут? Таня боялась.

Медицинская тайна, отвечал врач. Но вы должны думать наперёд: сами раскроете последствия любые возможны.

Вечерами обсуждали это на кухне. Таня смотрела в окно, я делал вид, что читаю газету.

Если у меня это есть, сказала как-то, прошу, не жалей меня.

Не буду, выдавил я.

Уже жалеешь, грустно улыбнулась она.

Смириться не получалось. Я начал прислушиваться: не забывает ли Таня что-то, не дрожит ли рука.

Однажды Аня заявила, что не станет проходить тест. Если решится завести ребенка можно сделать ЭКО с отбором эмбрионов, пусть дорого, зато честно, сказал я. Она только вздохнула: «Я не выдержу приговора на руках лучше риск, чем срок».

Даня же стал ещё больше ходить в тренажёрку, зависать у друзей, иногда читал статьи по генетике видел в истории браузера.

Не хочется, чтобы жалели заранее, огрызался в ответ.

Шёл снег, зима медленно утяжеляла город. Таня всё не решалась на тест. В какой-то момент призналась: «Не знаю, выдержу ли».

А выдержишь ли жить без ответа? спросил я.

Помолчала, посмотрела на меня мокрыми глазами:

А ты бы что сделал?

Я честно не знал.

Пришло время Таня записалась. Взяли кровь, выдали расписку: ждать месяц, результаты расскажут только лично. Мы ушли, как после экзамена между адом и раем.

Недели тянулись. Я работал, Таня ругалась с директором школы, Аня делала презентации, Даня сдавал зачёты. Но всё это было поверх настоящего, под которым беспокойство. Я ловил каждую случайную Танины огрехи не забыла ли выключить утюг?

В назначенный день выпал снег с дождём. Я взял в «конторе» выходной, поехал с Таней в клинику. Она вся побелела у двери врача:

Не хочу знать…

Уже пришли, сказал я. Держись за меня, если страшно.

Врач встретила с папкой.

Анализ в норме, сказала она через минуту. Нет у вас этой мутации, вашей дочери и сыну она не грозит.

Таня не поверила, разрыдалась. Я смотрел, как по щекам текут слёзы облегчения и думал: «Господи, слава Тебе, хоть этим детям пронесло».

Дома позвонили Ане. Она только спросила: «Точно?». Даня отозвался сухо: «Понял». Видел оба не до конца верят.

Вечером собрались за столом: Аня принесла торт, Даня мандарины. Перемешались радость и вина. Таня сказала:

Нам повезло, а маме нет…

Я подумал: теперь мы на новом витке. Радость с оттенком тоски: маму болезнь не отпустит, но хотя бы дальше не пошла.

После ужина Аня помогала мне мыть посуду.

Всё равно не уверена насчёт детей, тихо сказала она.

Как судьба даст, пожал я плечами. Главное теперь эта угроза исчезла.

Даня сидел в зале и вдруг спросил:

Мам, это ты на нас сердишься?

На себя злюсь, что считала себя виноватой, ответила она. А вы имеете право всего бояться.

Обнял её сын крепко, молча.

Наутро Таня сразу пошла к маме. Мария Семёновна лежала в палате, в руке иконка.

Мам, у меня этой мутации нет. Всё хорошо, тихо говорит Таня.

Слава Богу, вздохнула мама. Я молилась за вас.

А за себя?

За себя тоже Но, видно, мне пора готовиться.

Вечером мы опять сидели на кухне. Даня сказал, что хочет оформить накопительное страхование, не из-за болезни, а на будущее. Я только усмехнулся ведь повзрослел парень. Таня сказала, что записалась к психологу для себя, чтобы отпустить тревогу.

Ну, семейный поход, улыбнулся Даня.

Посидели за чаем, за окном липкий снег таял на подоконнике. С разными страхами, но все мы вместе, семья. И пусть гарантии жизни никто не даст в этот вечер нам хватало просто чаю, света, посуды на столе, дыхания друг друга. Таня смотрела на снежинки и впервые за долгий месяц улыбалась по-настоящему.

Чаю ещё налить? спросил я.

Давай, тихо ответила она.

И я налил.

Оцените статью
Генетическая рулетка: семейная история риска, выбора и надежды
Мачеха запретила Соне проводить время с умирающей мамой в больнице. Но когда ей удалось тайно попасть в палату…