Lautre matin, je me trouvais sur une chaise rigide, près de la baie vitrée du service de jour à la clinique municipale, au cœur de Lyon. Jobservais les dernières traces de neige de mars se dissoudre lentement dans le jardin, les taches sombres sétendant le long des allées, tandis que les soignants, dissimulés derrière les haies, grillaient des cigarettes en cachette, les jetant précipitamment dès quun médecin en blouse passait. À côté de moi, une pochette transparente contenait mon ordonnance, mes résultats dexamens et le calendrier des perfusions, surmontée dune carte rose où figurait mon nom, Lucie Lefèvre, et ma date de naissance, les infirmières y accrochant des notes pour chaque étape.
Depuis trois ans, ce protocole rythme ma vie : deux semaines de traitement tous les trois mois. Ma pathologie auto-immune, au nom latin interminable, ne me laisse aucun répit. Sans les perfusions, mes articulations enflent, mon dos me fait souffrir, mes genoux se figent. Après chaque cure, le soulagement sinstalle lentement : je peux enfin gravir les quatre étages jusquà mon appartement sans marrêter à chaque palier, ou faire mes courses sans devoir masseoir sur le trottoir.
Dans le couloir, les voix se mêlent, étouffées, entre éclats de rire et disputes téléphoniques. Derrière la vitre du poste infirmier, lagitation règne : vaisselle, papiers froissés, portes qui claquent.
Perfusion, chambre sept ! lance une infirmière sans lever la tête.
Je me lève, la tension dans les reins bien présente. Lodeur dalcool et de savon bon marché flotte dans la salle de soins. Sur le rebord de la fenêtre, un petit sapin en plastique, décoré de guirlandes défraîchies, traîne encore, vestige de lhiver.
Le bras, ordonne linfirmière, une femme corpulente, la cinquantaine, les cernes bien marquées.
Je tends mon bras gauche, mes veines sont fines, elle grimace, habituée.
Toujours vos ficelles Tenez bon.
Je détourne les yeux vers la fenêtre. Elle désinfecte, palpe, puis pique.
Voilà, cest en place, dit-elle en fixant le cathéter avec du sparadrap.
Sur le pied de perfusion, une poche transparente pend. Létiquette blanche affiche le nom du médicament, que je connais presque par cœur. Ce traitement coûte la moitié de mon salaire mensuel en euros. Je lai déjà vu derrière la vitrine de la pharmacie, en me disant que sans la Sécurité sociale, je naurais jamais pu me le payer.
Et les boîtes, elles sont où ? je demande, histoire de penser à autre chose.
Quelles boîtes ? répond linfirmière en nettoyant la table.
Celles du médicament. Avant, on ouvrait les emballages devant moi.
Maintenant, ça arrive déjà dilué de la pharmacie, réplique-t-elle. Ne vous inquiétez pas, tout est conforme.
Jacquiesce, mais ça me travaille. Avant, on me montrait les petites boîtes colorées, on vérifiait les ampoules, mon nom. Maintenant, juste une poche anonyme.
La perfusion coule lentement, les gouttes tapent la tubulure. Je ferme les yeux. Ce soir, il faudra que jappelle mon fils, que je prenne de ses nouvelles, que je lui rappelle de payer labonnement internet. Jaime pas lui demander de laide, mais ces deux semaines, je bosse à peine, et largent file trop vite.
Quarante minutes plus tard, linfirmière revient, débranche le système et retire le cathéter avec précaution.
Demain, même heure, dit-elle en posant une boule de coton.
Je me lève, la faiblesse menvahit. Mais le soulagement nest pas là. Les douleurs restent, la fatigue aussi.
Le lendemain, rebelote. Couloir, salle de soins, pied de perfusion. Cette fois, une jeune femme en pull gris sinstalle à côté de moi.
Vous avez aussi ce médicament ? demande-t-elle, en montrant ma poche.
Oui, je réponds. Trois ans déjà.
On vient de me le prescrire, soupire-t-elle. On dit que cest miraculeux. Cher, mais pris en charge.
Elle plisse les yeux vers le pied de perfusion.
Cest bizarre. Sur internet, jai vu une boîte différente, verte avec une bande.
Je sens une crispation.
Peut-être une autre marque, je dis. Un générique.
Cest possible ? sinquiète-t-elle. Le médecin ma dit quil ny avait pas déquivalent.
Linfirmière, qui a entendu, se retourne.
Mesdemoiselles, évitez de trop lire internet. On vous donne ce qui est prescrit. Ne vous dispersez pas.
Sa voix est lasse, pas méchante. Elle ajuste la poche, vérifie le clamp, puis sort.
Je fixe létiquette blanche. Le nom correspond. Mais je me souviens de lemballage vu à la pharmacie lan dernier, quand jai acheté deux ampoules pour ne pas interrompre le traitement à cause dun retard de prise en charge. Le logo, le design étaient différents.
Après la séance, je descends à la pharmacie de lhôpital. La file dattente grouille de patients, certains discutent le prix. Derrière la vitre, des rangées de boîtes alignées.
Mademoiselle, ce médicament, vous lavez ? je demande en nommant le produit.
La pharmacienne, une jeune femme à la queue de cheval, sort une boîte vive.
Oui, mais il est très cher. Avec lordonnance, cest possible, mais vous êtes en service, non ?
Oui, jacquiesce. Je peux voir la boîte ?
Elle me la tend. Une bande verte, un logo imposant. Je lis les petites lettres, repense à la poche sur le pied de perfusion. Létiquette est simple, juste un code-barres et le nom en noir.
Vous avez des poches prêtes à perfuser ? je demande.
Non, seulement des ampoules. On dilue en salle de soins.
Je la remercie, rends la boîte et sors, la tête bourdonnante. Peut-être une forme différente pour lhôpital, mais pourquoi la pharmacienne ne sait pas ? Ou alors la clinique a un contrat spécial.
Jessaie de chasser lidée quon me donne autre chose. Sans ce médicament, je pourrais pas bosser en compta, rester huit heures devant lécran. Et perdre mon boulot me fait aussi peur que la maladie.
Quelques jours plus tard, un homme en costume, badge dun labo, débarque dans le service. Il distribue des brochures aux médecins, vante de nouvelles études et protocoles.
Je le vois discuter avec ma médecin, une femme sèche, la quarantaine.
Notre produit donne dexcellents résultats, dit-il bas. À condition de respecter le protocole.
Ce nest pas simple, répond la médecin. Les quotas, les ruptures.
Je mapproche.
Excusez-moi, jinterviens timidement. Je reçois justement ce traitement. Puis-je demander
Il me sourit, crispé.
Bien sûr, allez-y.
Ici, on perfuse des poches. Mais à la pharmacie, il ny a que des ampoules. Cest normal ?
Il fronce les sourcils.
Des poches ? Vous êtes sûre ? À ma connaissance, on ne fabrique que des ampoules. On dilue sur place.
La médecin coupe court :
Lucie, vous confondez sûrement. On prépare en salle, vous ne voyez pas tout. Ne perturbez pas, il y a du monde.
Lhomme hoche la tête, comme sil navait rien entendu, et reprend sa conversation. Je sens la gêne menvahir, mêlée à une inquiétude tenace. Je ne suis pas confuse. Jai vu la poche, vue laccrocher au pied.
Le soir, chez moi, devant mon ordi, je consulte le site du médicament. Partout, il est question dampoules. Jamais de poches prêtes à lemploi.
Sur les forums de patients, on parle des effets secondaires, on partage des expériences. Certains disent quon leur montre toujours le médicament avant la perfusion. Dautres racontent quon a tenté de leur refiler un générique moins cher, mais quils ont refusé.
Je me rends compte que je serre la souris à en blanchir les doigts. Je repense à ma première perfusion, trois ans plus tôt, quand le médecin avait tout expliqué, les risques, le fonctionnement. Tout semblait transparent. Maintenant, quelque chose a changé. Ou alors, je fais plus attention.
Le lendemain, jarrive plus tôt et traîne près de la porte de la salle de soins. Par lentrebâillement, je vois linfirmière sortir des poches blanches dun placard bas, retirer le film protecteur, coller de nouvelles étiquettes. Sur la table, une pile de boîtes vides. Je plisse les yeux. Sur lune, je reconnais le nom du médicament, sur une autre, un nom inconnu.
La porte souvre brusquement.
Que faites-vous là ? lance linfirmière, le regard soupçonneux. Entrez ou laissez passer.
Je recule, sentant une chaleur désagréable monter en moi.
Jattendais, je balbutie.
Un homme à la canne est assis dans le couloir. Il me fait un signe.
Encore du retard, dit-il. Sans doute les livraisons.
Je massois à côté.
Vous êtes traité depuis longtemps ? je demande.
Deux ans. Toujours pareil. Parfois, ils nont pas le bon produit, alors ils mettent autre chose. Un générique, paraît-il.
Vous navez jamais demandé ce que cétait ? je me tourne vers lui.
Il hausse les épaules.
Quelle importance ? Tant que ça marche. Je ne connais pas les noms.
En moi, deux sentiments saffrontent. Lun me souffle de ne pas men mêler, que jai encore besoin de soins. Lautre murmure que se taire maintenant, cest trop risqué.
Après la séance, je retourne à la pharmacie. Cette fois, une femme plus âgée est au comptoir.
Dites-moi, je commence prudemment, si le médicament est pris en charge, peut-on le remplacer par un moins cher ?
La pharmacienne lève les yeux.
En principe, non. Lordonnance précise le nom. Pour un générique, il faut un accord, des signatures. Pourquoi cette question ?
Pour rien, je réponds, pressée. Je me renseigne.
Dehors, la neige grise se transforme en boue, et je mappuie contre le mur froid. Les pensées sembrouillent. Si la clinique économise sur les médicaments, ça implique des signatures, des complicités. Et les patients Les patients font confiance.
Le soir, jappelle une amie pharmacienne dans une officine privée.
Écoute, je dis, en essayant de rester calme, on nous perfuse un médicament cher, mais sous forme de poches prêtes. Or le fabricant ne propose que des ampoules. Cest possible ?
Un silence sinstalle.
On peut préparer à lavance et transvaser, répond mon amie prudemment. Mais cest interdit. Et on ne sait pas ce quil y a dedans.
Et si on remplaçait par un générique moins cher ? je lâche.
Théoriquement, oui. Mais cest grave. Fais attention avec ces questions. Il y a la direction, des contrats.
Après lappel, je reste longtemps dans lobscurité, fixant la fenêtre. Je me sens au bord dun gouffre, quil vaut mieux ne pas sonder. Mais détourner le regard devient impossible.
Le lendemain, je questionne dautres patients, discrètement :
On vous montre le médicament avant la perfusion ? je demande.
Certains haussent les épaules, dautres disent non, jamais. Une femme ronde, aux lèvres rouges, sagace :
Vous voulez nous effrayer ? On a déjà assez peur. Quon nous soigne, cest lessentiel.
Mais quelques-uns écoutent attentivement. La jeune femme en gris, rencontrée le premier jour, vient vers moi.
Jai parlé à une amie médecin, murmure-t-elle. Elle aussi trouve étrange les poches. Il faudrait voir les documents. Mais comment ?
On peut demander au médecin, je propose. Ou à la chef de service.
La jeune femme grimace.
Et si on me retire le traitement ? Jai un enfant, je ne peux pas risquer.
Les mots restent coincés dans ma gorge. Je comprends. Jai la même peur.
Quelques jours plus tard, la chef de service me convoque. Le bureau est petit, encombré de dossiers, de fleurs en plastique sur la fenêtre.
Lucie Lefèvre, commence la chef, une femme aux yeux froids et à la coupe nette, il paraît que vous répandez des rumeurs sur les médicaments. Est-ce vrai ?
Je sens ma bouche sassécher.
Je posais des questions, je dis. Jai remarqué une incohérence. Le médicament devrait être en ampoules, on nous perfuse des poches. Je voulais comprendre.
La chef soupire lourdement.
Vous devez comprendre que le financement est difficile. On fait tout pour vous soigner. Parfois, il faut des mesures organisationnelles. Mais votre sécurité nest jamais compromise.
Donc, vous admettez que le médicament est différent ? je demande, la voix tremblante.
Je nadmets rien, réplique-t-elle sèchement. Vous navez pas les compétences pour juger. Tout passe par la commission, les achats par appel doffres. Si vous continuez à semer le doute, nous devrons réévaluer votre prise en charge ici.
Le ton est neutre, mais le message clair. Je serre les mains sur mes genoux.
Je veux juste être sûre de recevoir ce qui mest dû, je murmure.
Vous avez le traitement nécessaire, tranche la chef. La discussion est close.
Dans le couloir, je marrête. Le monde semble décalé. Les gens attendent, feuillettent leurs téléphones, râlent à laccueil. Tout est comme avant. Mais je sais désormais que chaque mot peut se retourner contre moi.
Le soir, je fouille mes papiers. Dans la pochette, des copies dordonnances, des extraits de dossiers, des reçus. Aucun document sur les lots de médicaments.
Jécris à mon amie pharmacienne, qui répond vite :
« Pour prouver quoi que ce soit, il faut les numéros de lots, les bons de livraison, les documents officiels. Sinon, ce ne sont que des rumeurs. Et pour diffamation, on poursuit vite. »
Je pose mon front dans mes mains. Je ne suis ni juriste ni journaliste. Juste comptable à la mairie, habituée aux chiffres, pas aux batailles.
Mais la nuit, quand la douleur mempêche de dormir, je pense que se taire ne changera rien. Que certains sont peut-être privés de soins, tandis que dautres économisent ou profitent.
Une semaine plus tard, un incident éclate dans le service. Une patiente, celle qui rejetait les questions, fait un malaise après la perfusion, emmenée durgence en réanimation. Les rumeurs sur le médicament circulent.
Tu vois, murmure la jeune femme en gris, cest peut-être à cause du remplacement ?
Mes mains deviennent glacées. Jignore le lien, mais tout simbrique dans mon esprit.
Peu après, des inspecteurs en costume arrivent, accompagnés dun homme de lassurance. Ils entrent dans la salle de soins, prennent des notes, vérifient les registres.
Les infirmières sont tendues, les médecins plus silencieux. Certains patients chuchotent : contrôle, audit.
Personne ne me questionne. Jobserve, assise dans mon coin, les allées et venues, la chef souriant officiellement, linfirmière corpulente apportant désormais des flacons transparents, y injectant les ampoules devant tous.
Vous voyez ? dit-elle un jour, croisant mon regard. Tout est conforme.
Un sourire amer monte en moi. Donc, cétait possible, quand il le fallait.
Le soir, jouvre mon ordinateur, reste longtemps devant la fenêtre dun mail. Le curseur clignote dans la barre dadresse. Jai trouvé les contacts du procureur et de plusieurs journaux.
Je commence à écrire : « Je, Lucie Lefèvre, suis soignée à la clinique municipale » Puis jefface. Je recommence, décrivant les poches, la discussion avec le représentant, les paroles de la pharmacienne, lentretien avec la chef. Jefface encore.
Je mimagine convoquée, les médecins me regardant avec froideur, le refus de soins « pour raisons médicales ». Mon fils découvrant laffaire dans la presse, me reprochant davoir tout compliqué.
Mais je revois aussi le visage de la femme emmenée en réanimation, et mon propre reflet dans la salle de soins pâle, cerné.
La nuit est blanche. Le matin, devant le miroir, jajuste mon écharpe, croise dans mes yeux la fatigue et une détermination nouvelle.
Au service, le calme est inhabituel. Les inspecteurs partis, la tension reste. Les infirmières montrent désormais les ampoules avant de diluer le médicament. Les flacons remplacent les poches.
Vous avez vu ? chuchote lhomme à la canne. Quelquun a dû porter plainte.
Je ne réponds pas. Je regarde linfirmière me présenter lampoule, le nom bien visible sous la lumière.
Ça vous convient ? demande-t-elle, ironique.
Oui, je murmure.
Après la perfusion, je retourne à la pharmacie. Dans la file, on râle, plaisante. Je pense à ce mail resté brouillon. Je ne lai pas envoyé. Mais savoir que je peux le faire nest plus impensable.
La pharmacienne me reconnaît.
Vous avez eu des réponses ? demande-t-elle à voix basse.
Pas totalement, je réponds. Mais au moins, on montre les ampoules.
Elle hoche la tête.
Parfois, cest suffisant, dit-elle. Pour que certains réfléchissent à leurs actes.
Sur le chemin du retour, jentre dans une petite quincaillerie. Jachète une éponge, de la lessive, et, sans y penser, un paquet de pochettes transparentes. Chez moi, je range soigneusement mes ordonnances, résultats, analyses. Au-dessus, la feuille du mail inachevé. Non envoyé, mais existant.
Une semaine plus tard, je remarque que la douleur diminue. Peut-être un hasard. Peut-être leffet du bon médicament. Je ne cherche pas à comprendre. Je me réjouis simplement de pouvoir soulever ma tasse de thé sans grimacer.
Un jour, en salle dattente, jentends la jeune femme en gris demander à linfirmière :
Vous pouvez me montrer le médicament avant la perfusion ?
Linfirmière grogne, mais sort lampoule et la montre.
Voilà, regardez. Tout est conforme.
Je croise le regard de la femme, qui me fait un signe discret, comme un pacte silencieux.
Après la consultation, la médecin me retient.
Comment allez-vous ? demande-t-elle sèchement.
Mieux, je réponds. Depuis les dernières perfusions. Merci.
La médecin acquiesce.
Vous savez, la médecine est complexe. Rien nest simple.
Je comprends, je dis. Mais les patients ne sont pas des enfants. On a le droit de savoir.
La médecin détourne les yeux vers la fenêtre.
Parfois, vous en demandez trop, murmure-t-elle. Le système est fragile.
Peut-être, je réponds. Mais si on se tait, il seffondre aussi.
On se regarde quelques secondes. La médecin baisse les yeux la première.
Allez-y, dit-elle. Prochain rendez-vous dans un mois.
Dehors, le ciel est gris, la neige presque fondue. Sur le parterre devant la clinique, des tiges fanées. Je sors un dossier transparent de mon sac. La feuille du mail dépasse. Je la caresse du bout des doigts et la range.
Je sais que je pourrai lenvoyer, un jour. Peut-être jamais. Mais ce nest plus la peur qui marrête, cest le choix du moment.
Le soir, en rangeant mes médicaments, je mattarde sur la boîte de comprimés. Blanche, au logo bleu, bien alignée. Je la tourne pour voir le nom, puis referme le placard.
Dans la cuisine, la bouilloire siffle. Je mapproche de la fenêtre, pose mon front contre la vitre froide, regarde la cour où quelquun promène un chien. Linquiétude persiste, mêlée à une étrange sérénité. Le monde nest pas devenu plus juste. La clinique nest pas exemplaire. Mais je ne suis plus seulement un objet de décisions extérieures.
Je sais que dautres traitements, dautres files dattente, dautres discussions mattendent. Que lhistoire des poches finira peut-être oubliée. Mais jai mon dossier, mon mail inachevé, et lhabitude de vérifier létiquette avant de tendre le bras.
Jéteins la lumière, laisse la lueur du couloir, et rejoins ma chambre. Mes articulations me lancent, mais je sais quau matin, je me lèverai, irai à larrêt de bus, et retournerai à la clinique. Non plus comme une patiente silencieuse, mais comme une femme qui comprend, au moins un peu, le prix de sa guérison celui payé par lÉtat, et celui que je paie moi-même.
